Voor Ilon Lohuis-Haamberg en haar man Erwin spatte een lang gekoesterde kinderdroom uit elkaar. Dat kwam hard aan, maar het leidde tot iets heel bijzonders. Hun doel is om de ziekte van Duchenne de wereld uit te helpen. ‘Kick Duchenne de wereld uit’ is in hun woonplaats Tilligte, maar ook ver daarbuiten een begrip geworden. ‘Hun dorp’ zet zich in voor Ilon en Erwin, die van hun verdriet iets positiefs hebben gemaakt door zich in te zetten voor kinderen met Duchenne.
Kick is de naam, die Erwin en Ilon hadden gekozen voor hun zoontje, als het IVF-traject was geslaagd. Met die naam willen ze nu kracht geven aan hun missie: samen vechten tegen de spierziekte Duchenne.
Dat gebeurt onder meer tijdens de klootschietmarathon op 23 augustus en ook een dag later tijdens een wandeltocht, inclusief een spannende loterij, vanuit erve Meinders.
Een feestelijke en actieve dag waar jong en oud welkom is! Wat staat er op de planning? Een mooie wandelroute langs diverse horeca gelegenheden – zoals Rouwers, Shiitake Masselink, Koapman, Het Groot én Kakelbont – waar je onderweg wordt verrast met smakelijke hapjes en drankjes. Aansluitend bij de finish op de Boerderij Campus: Loterij met leuke prijzen Ponyritjes voor kinderen Springkussen en muziek voor jong & oud Waarom je dit niet wilt missen Combineer een gezonde wandeling in de frisse buitenlucht met smakelijke stops Geniet van een gezellige middag vol vermaak voor het hele gezin Steun Kick Duchenne met je deelname – jouw bijdrage helpt!!!
Duchenne
Duchenne spierdystrofie is een ernstige, erfelijke spierziekte die vrijwel alleen bij jongens voorkomt. De ziekte wordt veroorzaakt door een fout in het DNA, waardoor het lichaam geen of nauwelijks dystrofine aanmaakt – een eiwit dat onmisbaar is om spiercellen sterk en intact te houden. Zonder dystrofine breken de spieren langzaam maar onomkeerbaar af.
Het verloop van Duchenne
Kinderen met Duchenne lijken bij de geboorte gezond, maar de eerste signalen worden meestal zichtbaar rond de peuterleeftijd. Ze leren later lopen, vallen vaker, hebben moeite met traplopen of opstaan van de grond.
Rond de leeftijd van 10 jaar verliezen veel jongens hun loopvermogen en zijn ze aangewezen op een rolstoel. In de tienerjaren verzwakken ook de spieren in de armen, waardoor dagelijkse handelingen steeds moeilijker worden.
Op latere leeftijd tast de ziekte ook de hartspier en ademhalingsspieren aan. Zonder intensieve medische zorg is Duchenne levensverkortend; veel jongens met Duchenne worden helaas niet ouder dan 30 jaar.
Waarom het zo belangrijk is
Er is op dit moment nog geen genezing mogelijk, maar door wetenschappelijk onderzoek worden behandelingen wel steeds beter. De levensverwachting stijgt langzaam, en met voldoende steun en financiering kunnen we blijven werken aan hoopgevende doorbraken.
Met jouw steun helpen we kinderen met Duchenne aan meer tijd, meer kwaliteit van leven – en uiteindelijk: een toekomst zonder Duchenne.
Wandel mee en steun Kick Duchenne de wereld uit – Kick Duchenne de wereld uit
